Analysis of psychometric properties of the instruments "The Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index" and "Pelvic Pain and Urgency/Frequency (PUF) Patient Symptom Scale" and quality of life of patients with interstitial cystitis  

Orientadores: Maria Helena Baena de Moraes Lopes, Carlos Arturo Levi D'AnconaTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de EnfermagemResumo: Objetivou-se avaliar a confiabilidade e validade convergente entre os questionários "The Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index" (The O'Leary-Sant) e "Pelvic Pain and Urgency/Frequency (PUF) Patient Symptom Scale"; verificar quais são as disfunções sexuais em pacientes com CI, identificar suas possíveis causas, verificar os instrumentos de avaliação de qualidade de vida, disfunção sexual e grau da doença e identificar os tratamentos recomendados para esse problema, além de traduzir, adaptar para a cultura brasileira e analisar a confiabilidade e a validade convergente da "Bladder Symptom Impact Scale ¿ BSI-6" utilizada em pacientes com cistite intersticial. Essa tese é composta por dois tipos de estudo: um estudo metodológico de tradução e adaptação cultural, seguindo as etapas metodológicas de tradução, síntese, retrotradução, comitê de especialistas e pré-teste, bem como, análise de confiabilidade de teste-reteste, consistência interna e validade de constructo convergente que envolveu os questionários The O'Leary-Sant, PUF e BSI-6. O segundo tipo de estudo foi uma revisão integrativa da literatura que incluiu 19 publicações relacionadas a disfunção sexual em mulheres com cistite intersticial, mediante pesquisa realizada nas bases de dados: PubMed, Embase, CINAHL e PEDro. As fases de tradução, síntese das traduções e retrotradução da Bladder Symptom Impact Scale ¿ BSI-6, que avalia a qualidade de vida em pessoas com cistite intersticial, foram finalizadas satisfatoriamente e a avaliação das versões síntese pelo comitê de especialistas resultou em algumas alterações, assegurando as equivalências entre a versão original e traduzida. Devido à necessidade de modificações em decorrência da baixa escolaridade da população, o instrumento foi pré-testado duas vezes no total de 35 sujeitos com sintomas de cistite intersticial. O instrumento, após as alterações, demonstrou ser de fácil compreensão e rápido preenchimento. A confiabilidade foi avaliada por meio da consistência interna medida pelo alfa de Cronbach, com resultado geral de: 0,92 e a validade de constructo convergente foi medida por meio da correlação com o The O'Leary-Sant e medida pelo coeficiente de correlação de Spearman e se mostrou alta. A confiabilidade de teste-reteste para os questionários "The O'Leary-Sant" e "PUF" apresentou valores superiores a 0,80, sugerindo excelente confiabilidade. A consistência interna se mostrou boa para ambos, apresentando valores superiores a 0,70. A correlação entre os dois questionários expressa pelo coeficiente de correlação de Spearman se mostrou elevada. Os estudos analisados na revisão integrativa da literatura apontaram a dispareunia e vulvodinia como os principais problemas sexuais de mulheres com CI. As principais causas desses problemas são hipertonia da musculatura do assoalho pélvico e história prévia de abuso sexual. Concluiu-se que, os questionários "The Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index" e "Pelvic Pain and Urgency/Frequency (PUF) Patient Symptom Scale" se mostraram confiáveis e válidos para serem aplicados em pacientes com CI, auxiliando o seu diagnóstico; que a aplicação de uma meticulosa metodologia permitiu a produção de uma versão da Bladder Symptom Impact Scale ¿ BSI-6, em português, fiel à original, confiável e válida que poderá ser utilizada para a avaliar a qualidade de vida de pessoas com cistite intersticial e, por fim, os estudos mostram que mulheres com CI e que possuem disfunção sexual devem ser tratadas por uma equipe multiprofissional a fim de melhorar os sintomas da doença e, consequentemente, a qualidade de vida, assim sendo, os instrumentos para diagnóstico e avaliação da qualidade de vida traduzidos e validados poderão ser úteis para esse fimAbstract: This study aimed to assess the reliability and convergent validity of the questionnaires "The Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index" (The O'Leary-Sant) and "Pelvic Pain and Urgency / Frequency (PUF) Patient Symptom Scale"; check what are the sexual dysfunctions in patients with IC, identify possible causes, check the instruments for assessing quality of life, sexual dysfunction and degree of the disease and identify the recommended treatments for this problem, as well as to translate, adapt to the Brazilian culture and analyze the reliability and convergent validity of the "Bladder Symptom Impact Scale - BSI-6" used in patients with interstitial cystitis. This thesis is composed of two types of studies: a methodological study of translation and cultural adaptation, following the methodological steps of translation, synthesis, back translation, expert committee and pre-test and test-retest reliability analysis, consistency internal and convergent construct validity involving the questionnaires The O'Leary-Sant, PUF and BSI-6. The second type of study is an integrative literature review that included 19 publications related to sexual dysfunction in women with interstitial cystitis, by research conducted in the databases PubMed, Embase, CINAHL and PEDro. The phases of translation, synthesis of translations and back translation of Bladder Symptom Impact Scale - BSI-6, which evaluates the quality of life in people with interstitial cystitis, were completed satisfactorily and the evaluation of versions synthesis by the expert committee resulted in some changes, ensuring the equivalence between the original and translated version. Due to the need for changes due to the low educational level of the population, the instrument was pre-tested twice in the total of 35 subjects with symptoms of interstitial cystitis. The instrument, after the changes proved to be easy to understand and quick filling. Reliability was assessed by internal consistency measured by Cronbach's alpha, with the overall result of: 0.92 and convergent construct validity was measured by correlating with The O'Leary-Sant and measured by the correlation coefficient Spearman and showed high. The test-retest reliability for the questionnaire "The O'Leary-Sant" and "PUF" presented values greater than 0.80, suggesting excellent reliability. The internal consistency proved to be good for both, with values above 0.70. The correlation between the two questionnaires expressed by the Spearman correlation coefficient showed high. The studies that analyzed the integrative literature review showed dyspareunia and vulvodynia as the main sexual problems in women with IC. The main causes of these problems are hypertonia of the pelvic floor muscles and a history of sexual abuse. It was concluded that questionnaires "The Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index" and "Pelvic Pain and Urgency / Frequency (PUF) Patient Symptom Scale" proved to be reliable and valid to be used in patients with IC, supporting the diagnosis; that the application of a meticulous methodology enabled the production of a version of the Bladder Symptom Impact Scale - BSI-6 in Portuguese, faithful to the original, and proved to be reliable and valid and can be used to assess the quality of life of people with interstitial cystitis and finally, studies show that women who have sexual dysfunction should be treated by a multidisciplinary team in order to ameliorate the symptoms of the disease and, consequently, the quality of life, therefore, the tools for diagnosis and assessment of quality of life translated and validated may be useful for this purposeDoutoradoEnfermagem e TrabalhoDoutora em Ciências da Saúde01-P-4521/2013CAPE